Afrim Bajrami nga Shkupi, babai i Anuarit, i një fëmije me sindromin Down, ka ndarë përvojat e tij dhe reflektimet lidhur me dashurinë e pa kusht që i ofron djali i tij, sfidat e prindërve që rrisin fëmijë me këtë sindrom, dhe rëndësinë e mbështetjes institucionale. Anuari është 10 vjeç dhe është klasa e katërt. Mësimet i merr në shkollën Petar Zdravkovski Penko në Komunën e Butelit. Në një intervistë për portalin Nistori, Bajrami thekson gjithashtu pengesat dhe stigmat që përballen ata dhe familjet e fëmijëve me sindromin Down në shoqërinë tonë, duke apeluar për një qasje më të hapur dhe mbështetëse.
Intervistoi: Sumeja Hamzi, psikologe
Nistori: përshkruani pak më shumë rreth eksperiencës suaj si prind i një fëmije me sindromën Down. Si është një ditë e zakonshme me Anuarin?
Afrim Bajrami: jeta me Anuarin si fëmijë me nevoja të veçanta ka sfidat dhe vështirësitë e veta, mirëpo asgjë që nuk mund të kontrollohet. Fillimi 2-3 vitet e para kanë qenë ndoshta më sfiduese por pastaj me punë dhe përkushtim si nga bashkëshortja, si nga unë edhe vllau vet, u lehtësua shumë. Kemi edhe fat që Anuari e ka dijagnozën më të lehtë të mundshme të Sindromës Down dhe kjo i bën të gjitha pak më të lehta.
Nistori: çfarë fëmije është Anuari?
Afrim Bajrami: Anuari është fëmijë shumë pozitiv, i don të gjithë dhe të gjithë e duan atë. Është shumë i përpiktë në detaje dhe gjithmonë buzëqeshet. Ka energji jashtëzakonisht pozitive dhe atë e ndanë me të gjithë.
Nistori: kur e morët për herë të parë vesh se djali juaj kishte sindromin Down, si u ndjetë në atë moment?
Afrim Bajrami: unë duke jetuar në ShBA mbi 11 vite kam pasur njohuri prej më herët për këtë dhe psiqikisht isha i përgaditur. Anuari para se të lind ne kishim informata që do të jetë me sindromën Down. Edhe bashkëshortja e pranoi me qetësi lajmin sepse ne i premtuam njëri tjetrit që do të kujdesemi në maksimum që ta ketë një jetë normale Anuari.
Nistori: cilat ishin disa nga sfidat më të mëdha që keni hasur gjatë rritjes së djalit tuaj? A ka ndonjë sfidë që ende e përjetoni sot?
Afrim Bajrami: puna dhe kujdesi i pandalshëm, pyetjet nën vetëdije se a do ta pranon shoqëria mirë, si do të zhvillohet më vonë, por ja Anuari i bëri 10 vjet dhe jemi të kënaqur shumë. Duhet përkushtim maksimal me këto si edhe me tjerët por me fëmijët me nevoja të veçanta duhet më shumë punë.
Nistori: si i keni përballuar stigmat dhe paragjykimet që ndodhin shpesh për fëmijët me sindromin Down?
Afrim Bajrami: ne kemi shumë fat që edhe familja edhe në çerdhe edhe në shkollë edhe në sport por edhe në shoqëri Anuarin e kanë pranuar me zemër të hapur dhe skemi hasur në rezistencë apo injorim nga askush. Kjo ka ndikuar shumë pozitivisht te të gjithë ne. Kjo nuk ndodh me të gjithë por ne sjemi ndal duke punuar me Anuarin në çdo aspekt dhe kjo rezulton shumë pozitivisht.
Nistori: a keni ndihmuar në mënyra të veçanta për të mbështetur aftësitë e tij?
Afrim Bajrami: pa diskutim, qoftë me trajtime mendore dhe fizike. E kemi dërguar dhe ende e dërgojmë nëpër logoped dhe defektolog të ndryshëm si dhe në aktivitete shtesë, dhe kjo kushton. Ne shyqyr Zotit kemi pasur mundësitë, por ka shumë që nuk mund të ja dalin.
Nistori: a ka ndryshuar perceptimi juaj për jetën, fëmijet me aftësi ndryshe pas lindjes së djalit tuaj?
Afrim Bajrami: Anuari i ka dhënë kuptim të mrekullueshëm jetës tonë si familje dhe ne vazhdimisht mësojmë diçka të re. Anuari sjell lumturi dhe gëzim në përditshmëri për ne.
Nistori: vështirësite në gjetjen e mbështetjes së duhur. Në këtë rast sa është ndihmues shteti në zhvillimin e fëmijëve me sindromin Down?
Afrim Bajrami: e ceka edhe më lartë, shumica e shërbimeve kushtojnë shumë. Institucionet shtetërore janë të kufizuara. Anuari deri në klasën e dytë skishte asistent dhe bashkëshortja u detyrua ta shoqëron Anuarin çdo ditë tërë vitin në klasën e parë.
Nistori: a mendoni se shoqëria duhet te bëhet më e hapur dhe e ndërgjegjshme për nevojat dhe mundësitë e fëmijëve me sindromin Down?
Afrim Bajrami: po patjetër, megjithëse ne nuk mund të ankohemi se Anuarin të gjithë e kanë pranuar shumë mirë. Unë madje vazhdimisht e “promovoj” Anuarin në rrjete sociale thjeshtë për ngritjen e vetëdijes edhe te prindërit tjerë që kanë fëmijë me nevoja të veçanta.
Nistori: shpresoni të ndryshojë dicka në mënyrën se si trajtohen fëmijët me sindromin Down në shkolla ose në shoqëri?
Afrim Bajrami: ka përmirësim shumë mirëpo duhet të vazhdojë. Ka ende mungesë të asistentëve personal nëpër shkolla dhe kjo duhet të rregullohet.
Nistori: çfarë ëndrrash keni për të ardhmen e djalit tuaj?
Afrim Bajrami: ta jetojë një jetë normale pa ndonjë kufizim të madh. Ta shijon jetën ashtu si e shijojnë të gjithë. Ai është prej tash shumë i pavarur dhe shpresojmë se ashtu do të vazhdojë edhe në të ardhmen. /Nistori/
