Shoqatat e pacientëve me sëmundje të rralla thonë se mjetet që shteti i ka ndarë për vitin 2026 për personat me sëmundje të rralla, e që janë gati 150 milionë denarë më pak se vitin e kaluar, do të reflektohen negativisht mbi jetën e kësaj kategorie të qytetarëve.
“Mesazhi ynë për autoritetet është i qartë: buxheti duhet të ndjekë nevojat e pacientëve, sepse sëmundja nuk pret as burokraci, as zgjedhje, as rishikime buxhetore”, tha Gordana Loleska – kryetare e shoqatës “Është e rrallë të jesh i rrallë”.
“Njoftimet për uljen e buxhetit me shqetësim të madh edhe ne i kemi shqyrtuar, por sigurisht do të bëjmë përpjekje që asnjë pacient të mos mbetet pa terapi”, u shpreh Zllate Stojansoki – Kryetar i Komisionit për sëmundje të rralla.
Mjekët thonë se janë të domosdoshme ndryshime konkrete, me qëllim që të shmangen pritjet e gjata dhe të sigurohet trajtim në kohë.
“Për dy sëmundje, sindroma hemurizno-renale dhe hiperoksuria primare, nuk ka pritje. Nuk mund të presim një vit për tender”, tha Velibor Tasiq – mjek nefrolog.
Në regjistrin e sëmundjeve të rralla janë regjistruar 1093 pacientë, nga të cilët 263 kanë ndërruar jetë, ndërsa 240 janë fëmijë deri në moshën 14 vjeç. Më 1 shkurt nis Fushata “i njohim sëmundjet e rralla”, e cila do të zgjasë deri në fund të muajit. /Alsat/
