Procedurat e gjata të tenderit, si dhe burimet e kufizuara për zbulimin e sëmundjes, janë pengesat kryesore për të cilat njerëzit me sëmundje të rralla në Maqedoni ndonjëherë presin me vite për të marrë terapinë e duhur. Shpesh familjet i dërgojnë materialet e nevojshme biologjike për kontroll jashtë vendit, më shpesh në Budapest.
“Para disa viteve kam pasur rast që kam kërkuar leje për të dërguar material biologjik, më kanë thënë se drejtori nuk është këtu, gjoja se duhet të prisni që drejtori të kthehet, zëvendësi nuk do të firmos. Edhe prindërit sjellin fshehtë. Unë sjell fshehtë materiale biologjike, bëj kontrabandë, e them publikisht. Ne kemi situatë ku mund të prisni një, dy ose tre muaj, por kemi situatë ku duhet të aplikoni terapi për 24 ose 48 orë. Për një sëmundje duhej të pritnim një vit që pacienti të marrë terapi, por për atë një vit sëmundja rritet”, tha Velibor Tasiq- mjek.
Diagnoza e sindromës Alport tek i biri i Gordana Llolleskës zgjati 14 vjet. Por edhe pas kaq shumë kohësh, kjo sëmundje ende nuk ka kurë.
“Një luftë shumë e vështirë, bredhja nëpër institucione, kërkimi i një diagnoze. Diagnostifikimi është rruga më me gjemba që kalon një familje me sëmundje të rralla. Kanë kaluar 14 vjet me ne, sepse shumë nga simptomat e sëmundjeve të rralla gërshetohet me njëra-tjetrën”, tha Gordana Loleska-kryetare e Shoqatës për Sëmundje të Rralla “E rrallë është të jesh i rrallë”.
Ka më shumë se 7000 sëmundje të rralla në mbarë botën. Në Maqedoni janë regjistruar 820 pacientë me sëmundje të rrallë, prej të cilëve vetëm 260 marrin një lloj terapie.
“Vitin e kaluar u zbuluan 16 pacientë të ri dhe u regjistruan 6 barna të tjera. Do të ketë vazhdimësi në diagnostikimin dhe dërgimin e barnave”, tha Zlate Stojanoski-kryetar i Komisionit për sëmundje të rralla.
Mjekët thonë se problemi mund të zgjidhet vetëm duke ofruar terapi në kohë, import urgjent të barnave, si dhe dërgim urgjent të materialeve biologjike jashtë vendit. Për shkak të kësaj, një pjesë e pacientëve shpërngulen jashtë vendit sepse nuk mund të marrin terapi me kohë në Maqedoni. Në Ohër u mbajt një eveniment ndërkombëtar, i cili shënoi dhjetë vjet aktivizim për sëmundjet e rralla në vend. /Alsat/
