Edhe pse numri dhe spektri i diagnozave të sëmundjeve të rralla është në rritje, buxheti për këta pacientë është ulur me 180 milionë denarë (rreth 3 milionë euro). Në vitet e kaluara, Ministria e Shëndetësisë kishte ndarë 1 miliard e 260 milionë denarë për sëmundjet e rralla, ndërsa tani janë planifikuar vetëm 1 miliard e 80 milionë denarë. Deri më tani janë përgatitur dhe publikuar 215 diagnoza, ndërsa 408 diagnoza të rralla janë regjistruar në Regjistrin e Sëmundjeve të Rralla, shkruan SDK, përcjell Nistori.
“Në kohën kur numri i diagnozave rritet, çdo mungesë burimesh krijon frikë në familje. Buxhetet duhet t’i ndjekin nevojat e pacientëve, sepse sëmundja nuk pret burokracinë, as zgjedhjet, as konkurrencën”, tha Gordana Loleska, presidente e Shoqatës “Rrallë, por jo të harruar”, gjatë shënimit të sezonit të 8-të të sëmundjeve të rralla në nivel kombëtar.
Profesori dr. Velibor Tasiq tha se pritet një numër gjithnjë e më i madh pacientësh dhe se të gjithë kanë të drejtë për terapi, për çka nevojiten mjete financiare. Sipas tij, problem shtesë mbetet procedura e gjatë administrative.
“Ndoshta është një ide e çmendur, sepse nuk e mbështesim të gjithë këtë program në Qeveri, ‘Qytetet dhe siguria’, dhe a mund të shkojë një pjesë e këtyre vendeve të punës në fondin për sëmundjet e rralla? Kjo është gjithashtu një situatë ku nevojitet terapi urgjente. Nuk kemi pse ta shohim Evropën duke u përballur me importe ndërhyrëse”, tha profesori dr. Tasiq.
Kryetari i Komisionit për Sëmundjet e Rralla në Ministrinë e Shëndetësisë, prof. dr. Zllate Stojanoski, bëri të ditur se janë të regjistruar 1.093 pacientë me sëmundje të rralla, nga të cilët 260 kanë ndërruar jetë, ndërsa 180 pacientë me fibrozë cistike kanë marrë fonde të posaçme jashtë programit. Nga numri i përgjithshëm i të regjistruarve, 240 janë fëmijë deri në moshën 14 vjeç.
“Buxhetet e reja për programet afatshkurtra janë shumë shqetësuese, por sigurisht që do të bëjmë përpjekje që asnjë pacient të mos mbetet pa terapi. Do të krijohet një model që do ta ndryshojë këtë buxhet”, tha prof. dr. Stojanoski. Ai shtoi se në MANU do të ndërmerren hapa shtesë për të lehtësuar barrën e familjeve në procesin e diagnostikimit.
Sipas doktoreshës Nora Abazi Emini, mjeke nefrologe pediatre, problemet me të cilat përballen pacientët janë të njëjta dhe periudha nga simptomat e para deri te diagnoza përfundimtare shpesh zgjat deri në një vit.
“Të njëjtat probleme vazhdojnë dhe, nëse buxhetet nuk janë të mjaftueshme, fëmijët nuk janë të garantuar. Programet për sëmundjet e rralla nuk janë zgjidhja. Zgjidhja është që Fondi dhe Shëndetësia ta sigurojnë ilaçin më shpejt. Gjëja më e mirë do të ishte që prokurimi i ilaçeve të bëhet në nivel klinike, me fonde të miratuara nga Fondi. Po ashtu, duhet të kemi diagnozë urgjente”, tha dr. Abazi Emini.
Vitin e kaluar, në Rajonin Jugor u diagnostikuan më shumë se 110 raste të sëmundjeve të rralla. Neurologia dr. Maja Bozhinovska-Smiçka tha se 75 për qind e pacientëve kanë manifestime neurologjike. Në Spitalin Special për Ortopedi dhe Traumatologji “Shën Erazmo” në Ohër janë të evidentuar 54 pacientë me sëmundje të rralla, nga të cilët vetëm pesë janë në terapi.
“Rruga e këtyre pacientëve deri te diagnoza është shumë e vështirë. Ndonjëherë duhet shumë kohë për të arritur deri te diagnoza përfundimtare. Edhe me këtë fushatë, rruga nga qendrat rajonale drejt Klinikës së Neurologjisë dhe Komisionit për Sëmundje të Rralla mbetet problematike”, tha dr. Bozhinovska Smiçka. /Nistori/
