Tenderët, lista e pritjeve dhe mungesa e terapive, centralizimi, mungesa e kuadrit profesional, ndryshimi i shpeshtë i ministrave, janë vetëm disa nga problemet të cilat po i vështirësojnë jetën personave me sëmundje të rralla. Shoqatat kërkojnë decentralizim të shërbimeve shëndetësore dhe sigurim të terapisë adekuate për të gjithë pacientët me sëmundje të rralla.
“Konstatimi i parë është se të gjithë pacientët tanë kanë probleme me udhëtimin deri në Shkup, por edhe ata që janë në Shkup, ndonjëherë kanë problem të caktojnë termin në klinikë për kontroll apo terapi. Prandaj duam ta theksojnë rëndësinë e decentralizimit të shërbimeve shëndetësore.. Ndonjëherë ndodh të udhëtojnë në Shkup dhe të ju thonë, na falni akoma nuk ka arritur terapia, ejani javën e ardhshme ose nesër”, tha Vesna Aleksoska, shoqata “Jeta me sfida”.
Mungesa e mjekëve specialist të reumatologjisë për fëmijë është një prej problemeve me të cilat ballafaqohen fëmijët me sëmundje reumatike, ndërsa pacientët me multiple sklerozë ankohen për procedurat e komplikuara për pajisje me karroca e bastunë.
“Bëhet fjalë për sëmundje kronike që nëse nuk diagnostikohet shpejt dhe nuk shërohet si duhet, çon në pasoja afatgjate, invaliditet…Problemi i parë dhe më i madh është mungesa e terapisë dhe e kuadrit deficitar. Fëmijët tanë mjekohen në klinikën e fëmijëve repartin e kardio-reumatologjisë, ne nuk kemi mjek reumatolog për fëmijët…”, u shpreh Natasha Petrovska, Shoqata “Unë kam artritis”.
“Ne, por besoj edhe diagnozat e tjera shpesh ballafaqohemi me problem me pajisjet ortopedike dhe medicinale. Në 6 muaj duhet të rinovojmë dokumentacionin, procedura është shumë e komplikuar që duhet e gjithë familja të arrish deri te pajisja ndihmëse, pa dallim nëse është bastun, karrocë për invalid etj”, tha Ana Karajanova, Shoqata “Emas”.
Shoqatat qytetare thonë se një prej problemeve më të mëdha është diagnostikimi i vonshëm i sëmundjes. Ata nënvizojnë se ka persona që presin deri në 10 vjet për të marrë diagnozën e saktë, ndërkohë që për shkak se nuk trajtohet në mënyrë adekuate sëmundja shënon progres dhe në këtë mënyrë në vend të një personi të aftë për punë, listës i shtojnë edhe një pacient të ri. /Alsat/
