Çdo natë me lutje shkoj në gjumë, që të ngrihem sërish… I lus të na e sigurojnë ilaçin, kështu nuk jetohet. Dua të jetoj si çdo njeri, të lëvizë, të marr frymë të mos varem nga askush – tha Diana Gorgievska, paciente.
Diana Gorgievska vuan nga fibroza cistike. Gjendja e saj është përkeqësuar shumë dy muajt e fundit, si pasojë e mungesës së ilaçit i cili e mban nën kontroll këtë sëmundje.
Kam vështirësi në frymëmarrje, nuk kam oreks aspak. Ndonjë ditë ha vetëm njëherë, ndonjë ditë aspak. Kam dhe hipertension. Ndjej shumë rëndesë, nuk mund të eci. Lodhem shumë. Pas ilaçit u rrëzova përnjëherë. Nuk shfrytëzoj oksigjenin por ndjej vështirësi në frymëmarrje, më shtrëngojnë mushkëritë – u shpreh Diana Gorgievska, paciente.
Në gjendje edhe më të rëndë si pasojë e kësaj sëmundje është edhe Flora Gashi. Ajo nuk mund të funksionojë aspak pa ndihmën e aparatit të frymëmarrjes.
Oksigjenin e mbaj 2 javë me radhë me vete. Gjithë kohës jam me oksigjen, ndërsa 3-4 ditët e fundit jam shumë keq, sot do të hospitalizohem. Nuk mundem as të ha as asgjë, jam dobësuar shumë dhe nuk mund të marr frymë. Në shtëpi kam tjetër kuti oksigjeni që është me bateri nuk mund të bëj asnjë punë, asnjë aktivitet. Vetëm që mund të ha dhe deri në tualet që shkoj. Pa oksigjenin nuk mund as të bëj dush, as asgjë. Kur e kisha ilaçin shumë mirë isha. Haja ushqime, lëvizja lirshëm. Psikikisht shumë jam dobësuar – deklaroi Flora Gashi, paciente.
Kërkesa ime si prind është që vajza imë të jetë shëndoshë e rehat, ata ilaçet t’i sjellin sa më shpejtë. Zotëri Filipçe, ma dha besën, tha jemi tu bë çmos ta sjellim sa më shpejtë. Shpresojmë t’i bien, çdo prind e jep shpirtin e vet për fëmijën – u shpreh Afrim Gashi, prind i Florës.
Ministri i Shëndetësisë Filipce tha se vonesat kanë ndodhur për shkak të një raporti mjekësor i cili tregon mbi efektin e ilaçit që jep te pacienti.
Ky ilaç nuk është për të gjithë pacientët me fibrozë cistike, por vetëm një pjesë e pacientëve të cilët kanë mutacion gjenetik, dhe kështu janë të selektuar këta 3 pacientë. Procedura ka filluar, ilaçi duhet të arrijë javës së ardhshme – deklaroi Venko Filipce, Ministër i Shëndetësisë.
Pacientet me fibrozë cistike janë në pritje të ilaçit të quajtur “Calydeca”. Fibroza cistike është çrregullim gjenetik i cili bën që mukoza dhe gjëndrat e djersës të sillen në mënyrë jo normale. Kjo mukozë mund të mblidhet në mushkëri dhe zorrë dhe me kalimin e kohës shkakton dëmtime të përhershme të këtyre organeve./Alsat/
