Për t’i mbijetuar sëmundjes së fibrozës cistike, një pacient duhet të merr 30 tableta në ditë, 6 inhalime të konsumoj 5 vakte dhe çdo ditë të bëj terapi fizikale. Por, këto janë vetëm rrethana lehtësuese nga që terapia vitale për këtë sëmundje të rrallë kushton qindra mijëra euro. Nga Asociacioni për fibrozë cistike thonë se mbi 130 pacientë vuajnë nga kjo sëmundje që vështirëson frymëmarrjen dhe organet e tretjes.
“Në Maqedoni momentalisht ka rreth 130 pacientë me fibrozë cistike, ky numër ndryshon sepse disa prej familjeve për shkak të kushteve në vend kanë vendosur të dalin jashtë shtetit. Por, diagnostikohen të rinj. Deri më tani jemi përpjekur përmes institucioneve ti zgjidhim problemet, por nëse nuk gjejmë prehje tek kompetentët, do të bëjmë gjithçka që ti arrijmë të drejtat tona për terapitë bashkëkohore”, tha Ivana Atanasoska, Kryetare e Asociacionit për fibrozë cistike.
Varësisht nga prodhuesit farmaceutik, terapia më e lirë për një pacient brenda vitit është 100,000 euro. Sipas kësaj përllogaritje shtetit do ti duhet të sigurojë së paku 13 milion euro në vit për këta pacientë.
Sipas të dhënave të Klinikës së Pediatrisë në të gjitha shtetet e rajonit kjo terapi është e siguruar. Drejtuesja e Klinikës thotë se akoma s’kanë nisur bisedimet për të siguruar mjete për këtë sëmundje.
“Askush nuk e përdor sepse është terapi e shtrenjtë, duhet shteti të siguroj një fond të caktuar kështu që bisedimet akoma nuk kanë nisur për të treguar se kush do ti mbuloj, qeveria me programin për sëmundje të rralla apo fondi, por duhet të nisin bisedimet me firmat nga ana e fondit dhe e Ministrisë shëndetësisë”, theksoi Stojka Naceva Fushtiq, Drejtoresh e Klinikës së pediatrisë.
Nga Fondi i Sigurimit shëndetësor thonë se janë vetëm tre pacientë që marrin terapinë, e siguruar përmes Qeverisë në programin e pagesave për sëmundje të rralla. Kjo sëmundje e rrallë nuk është ngjitëse, por trashëgohet nga gjenet me defekt të dy prindërve. Për fat të keq, të gjithë të prekurit më këtë sëmundje janë fëmijë dhe të rinj. /Alsat/
