Aktivisti 14-vjeçar i qasjes Jane Velkovski, i cili u diagnostikua me Atrofi Muskulare Kurrizore (AMK), në një video për kompaninë mediatike amerikane “TED” flet për lirinë e pavarur që i jepet nëpërmjet karrocës së tij ndihmëse, përcjell Nistori.
Jane është nxënës në një shkollë publike dhe futbolli është pasioni i tij i veçantë. Nga organizata e UEFA-s (United European Football Association) Jane mori një ftesë për të marrë pjesë në fushatën e tyre dhe fitoi njohjen publike dhe mundësinë për të takuar njerëz të rëndësishëm në futboll. Si ambasador i UNICEF-it, ai ishte folës në Samitin Vjetor të Kombeve të Bashkuara në Nju Jork dhe ishte pjesë e festës për të shënuar Ditën Botërore të Fëmijëve 2019.
“Nuk është rastësi që e gjithë kjo më ka ndodhur. Jo sepse ishte e lehtë për ta bërë, por sepse kisha mbështetjen e prindërve, mundësinë për t’u arsimuar dhe sigurisht këtë karrocë të modernizuar. Ndihem i lirë dhe i pavarur me këtë karrocë”, tha Velkovski, përcjell Nistori.
Ai tregon se jo të gjithë ata që e kanë këtë sëmundje mund ta përballojnë një karrige të tillë.
“Në vendin tonë derisa të fillojë procesi edukativ për fëmijët, zakonisht në moshën gjashtë vjeçare nuk u takon një karrocë e tillë. Karrocën time me rrota nuk e kam marrë nga familja ime apo nga qeveria, e kam marrë në një mënyrë krejt tjetër – përmes një donacioni nga një familje në Shtetet e Bashkuara të Amerikës. Ishte një dhuratë për mua në çdo kuptim të fjalës. Kur isha më i vogël, prindërit e mi flisnin në emrin tim, por tani kam lirinë ta bëj për vete. Me karrocën mund të shkoj kudo me miqtë e mi, të sjell libra apo gjëra të tjera që më duhen për përgjegjësitë e mia bazë. A mund ta imagjinoni se si do të kishte qenë fëmijëria ime pa këtë karrocë?” pyet Jane në video.
Sëmundja e Jane është një ulje e funksionit të të gjithë muskujve të trupit, ndërkohë që mendja vazhdon të punojë normalisht. Atrofia muskulare kurrizore është një nga sëmundjet e rralla më të zakonshme që shfaqet në moshë të hershme. Zakonisht të gjithë ata që janë të sëmurë janë në gjendje të mirë për të bërë gjëra të tjera, si për shembull të mësojnë një gjuhë ose të zgjidhin probleme matematikore, si në rastin e Janes.
“Ne jetojmë në një shoqëri që nuk është shumë miqësore, e ndërtuar dhe e aksesueshme për të rinjtë me aftësi të kufizuara si e imja. Ne duhet të mendojmë për ta ndryshuar atë. Një person që mund të ecë ka nevojë për ndihmë për gjërat që unë mund t’i bëj mirë. Për shembull, unë mund ta ndihmoj shokun tim të zgjidhë një test matematike, ndërsa ai mund të më ndihmojë me çantën time të shkollës. Nuk e vërej dallimin këtu”, thotë aktivisti i ri. /Nistori/
