Blerja e medikamentit “Trikafta” për të sëmurët me fibrozë cistike ka ngecur sërish në labirintet qeveritare, alarmojnë prindërit e pacientëve. Ilaçi “Trikafta” me import intervenues është blerë për 12 pacientë, gjendja e të cilëve është vlerësuar si më kritike. Qeveria njoftoi se do të sigurojë ilaç edhe 30 pacientë të tjerë.
Me deklarata para Kuvendit, ata kujtuan se trajtimi nuk është ende në dispozicion të tyre, edhe pse të gjitha afatet, të cilat i dha vetë Qeveria, kanë kaluar kohë më parë.
“Që herën e fundit kur ishim në Ministrinë e Financave, na thanë se presin përgjigje nga Qeveria për 15 ditë që Ministria e Shëndetësisë të bëjë një komision me plane dhe afate deri në të cilat bari ‘Trikafta’ mund të sigurohet. Por afati ka kaluar prej kohësh. Sërish pengesat për sigurimin e ilaçeve janë në labirintet ministrore apo qeveritare. Nuk po punohet intensivisht për zgjidhjen e këtij problemi, edhe pse të gjithë pacientët kanë shumë nevojë, nuk dihet se kur do të përkeqësohet gjendja e tyre. Ministria e Financave na tha që nuk do të kenë nevojë për ribalancim, fonde ka, por këto labirinte burokratike janë të shekujve të tjerë, në shekullin 21 nuk duhet të ketë kaq burokraci”, tha Elmir Sejfullai, prind i një fëmije me fibrozë cistike.
Përfaqësuesi i prindërve i emëruar në komisionin e prokurimit të barnave nuk është thirrur në asnjë takim deri më tani.
“Kemi caktuar anëtar, por ai nuk është thirrur me arsyetimin se kanë bërë punë shkencore në komision dhe nuk ka qenë i nevojshëm në atë fazë. Ne ende nuk jemi përfshirë në prokurim. Ai nuk është thirrur në asnjë seancë”, tha Sejfulai.
